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"Aider les familles et amis de malades psychiques"
UNION NATIONALE DE FAMILLES ET AMIS DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPEES PSYCHIQUES
UNAFAM
- UNAFAM - Délégation YONNE 89 - Bourgogne -
-Association reconnue d'utilité publique-
   
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ACCUEIL DES FAMILLES

|| La vie des proches aprés la prise de conscience || || Permanence sur AUXERRE +SENS ||




ACCUEIL DES FAMILLES La vie des proches aprés la prise de conscience

Origine de l'article : unafam89 - Courriel : infos@unafam89.org

A lire dans "LA LETTRE"    bulletin de l'Unafam PARIS
La Vie des Proches après la prise de conscience
.
(Claude Binot)

click accés fichier

APPRENDRE A VIVRE AVEC UN MALADE ATTEINT DE SCHIZOPHRENIE OU D'UNE AUTRE PSYCHOSE

Par le docteur WALLENHORST Chef de Service du 3* secteur de psychiatrie (Semur en Auxois)
Nous remercions très sincèrement le docteur WALLENHORST pour avoir bien voulu consacrer une nouvelle fois une partie de son temps aux familles de l'UNAFAM.
La conférence s'est organisée autour de l'analyse par le docteur WALLENHORST des principes de Ken Alexander, chaque point étant suivi d'un débat et pour certains d'entre eux d'un commentaire de Francis JAN (en italique dans le texte).

*    *     *
Le bulletin "Le Lien", édité par la section de l'UNAFAM de Côte-d'Or, a publié dans son édition de janvier 2004, "14 principes pour faire face", de Ken Alexander. Je souhaite les commenter, ils sont précieux pour un échange en groupe.


Principe 1 : « Sachez que la schizophrénie n'est pas une maladie rare.   Elle paraît l'être mais c'est
parce qu'on n'en parle pas. Même au sein de la population australienne pourtant réduite, il y a environ un demi million de gens qui, comme vous et moi, devront faire face à la maladie dans leur famille immédiate. »

 Ce principe insiste sur l'objectivité : la schizophrénie est une maladie qui affecte environ 1% de la population mondiale.

En Côte-d'Or, 5000 est le chiffre minimum d'estimation de patients concernés. Il est important d'apprendre à vivre avec cette maladie, autant pour le patient que pour sa famille qui fait ce qu'elle peut selon ses moyens, pour l'entourer, en supportant les symptômes délirants et déficitaires qui ont un retentissement sur l'entourage.
Même si aujourd'hui des livres ou des émissions grand Public renseignent sur ce qu'est la schizophrénie, celle-ci est encore considérée comme étant une maladie honteuse avec une difficulté pour en parler.
La Schizophrénie affecte considérablement la vie psychique des patients et en touchant l'un de ses membres, toute la famille "porte" la maladie qui devient de ce fait une "maladie familiale".
Par ailleurs, la schizophrénie, dont l'origine reste mystérieuse, a longtemps été rangée du côté des possessions démoniaques.
De ces représentations, subsiste un sentiment de peur vis-à-vis de cette maladie, justifié dans certaines circonstances, quand le patient réagit     de     manière    surprenante étonnante, voire difficile, ou même agressive.
Dans ces situations, la prise en charge du sujet par l'équipe soignante est indispensable.

F. JAN : II faut dire avec force que les personnes atteintes de troubles psychiques sont effectivement en nombre important. Jusqu'à ces derniers temps, cet état de fait était loin d'être reconnu, notamment des institutionnels ou des associations travaillant dans le domaine du handicap. Parce que les malades et handicapés psychiques ne se voient pas, qu'ils ont une tendance à se cloîtrer dans leur appartement s'ils vivent seuls, ou dans leur famille, leur nombre est sous évalué. Grâce à la réaction d'associations comme l'UNAFAM, une prise de conscience autour de la maladie et du handicap psychique est en train de se produire.

2° principe : « Apprenez autant de choses que vous le pouvez, aussi vite que vous le pouvez à propos de la schizophrénie : ses causes, son évolution, son devenir. »

On peut aujourd'hui trouver une foule d'informations sur Internet ; il existe aussi des livres destinés au grand public, comme, de Pierre Lalonde : "Démystifier les maladies mentales, la schizophrénie", Gaétan Morih Editeur, Montréal, 1997. Je citerai également deux livres sortis en 2005 dans la collection "Vivre et Comprendre", édition ElipSe, "Les troubles schizophréniques" de David  Gourion et  Anne  Gut-Fayand ainsi que "Les troubles autistiques : du repérage précoce à la prise en charge" d'Alain Lazartigues et d'Eric Lemonnier.

3° principe : « Prenez garde aux ravages de la culpabilisation. Ils peuvent détruire vos chances de faire face pour toujours. Ils peuvent vous détruire. Eradiquer les grâce aux connaissances nouvelles qui vous montrent que la cause de la schizophrénie ne réside pas dans les proches. »

Tel qu'il est formulé ce principe insiste sur le fait que la culpabilité peut détruire et, pour se prémunir il est important de savoir que la cause de la schizophrénie ne réside pas dans les proches.

La culpabilisation est une réaction disproportionnée, donc une réaction majorée en rapport avec un événement.

L'événement est ici la maladie d'un proche. Beaucoup de personnes réagissent ainsi quand l'un des leurs tombe malade, et, pour ne plus se sentir coupables, elles essayent de tout faire pour le guérir.

 Je voudrais donner quelques explications en distinguant la culpabilité de la culpabilisation. Cette dernière s'enracine souvent dans des expériences de l'enfance, quand un enfant a été accusé injustement ou sans qu'il comprenne pourquoi. La culpabi lité en revanche est un phénomène universel lié à la condition humaine. C'est une marque de la nature humaine fragile et imparfaite.
Devant une non réussite ou un échec, la personne commence à se mettre en cause. Autrement dit, elle intériorise son problème ; c'est une manière d'y faire face. Ceci commence tôt dans l'expérience de l'enfant.
Dans un autre exemple, quand un désir dans la relation aux autres ne peut être satisfait, l'enfant apprend alors à culpabiliser certains désirs ou besoins, et parfois les adultes culpabilisent l'enfant parce qu'il exprime ces besoins.

Cette culpabilisation venant des adultes de l'entourage de l'enfant renforce son sentiment de culpabilité qui peut alors devenir disproportionné.
Un exemple en est la jalousie : un enfant jaloux exprime ses besoins et ses peurs. Il est important de les reconnaître et de les accueillir, pour donner à cet enfant toute la place qu'il souhaite avoir au sein de la famille, au lieu de lui dire qu'il ne doit pas être jaloux, ou pire, qu'il est méchant, ce qui peut être parfois le cas.

Il    est    important    de    distinguer différents degrés dans la culpabilité au sens large :
    ---      faute, responsabilité, culpabilité et culpabilisation.
Une   faute   est   un   acte   que   la personne a commis volontairement et, de ce fait, a blessé quelqu'un d'autre.
Par    exemple,    une    personne    qui trompe   son   conjoint   commet   une faute;   une agression  sexuelle  est une faute ; mentir, voler, escroquer sont des fautes. Une faute engage toujours la   responsabilité   personnelle ; il est nécessaire de l'assumer avec  ses  conséquences.   Une  faute n'est pas toujours reconnue comme telle.

Certains refusent de reconnaître leur responsabilité ou même d'en être les acteurs, en se justifiant, ou en cherchant à donner la responsabilité à la victime.
Le sentiment de responsabilité se déclenche habituellement, en cas de manquement ou de faille personnelle, comme à chaque fois lorsque la personne a mis quelqu'un d'autre en difficulté involontairement.

Par exemple, lorsqu'une personne a dit quelque chose qui a blessé quelqu'un sans le vouloir ou lorsqu'elle a commis une erreur, elle peut ressentir un sentiment de regret réel mais paisible, sans remord.

Le sentiment de culpabilité en revanche est ressenti avec un réel malaise. La personne peut se sentir en même temps, découragée, inutile, malade, incapable et "nulle", voire impuissante.

Un tel sentiment exprime un conflit intra psychique entre les ambitions personnelles et la réalité. Il peut se déclencher à partir d'un événement réel, mais, on perçoit la réaction disproportionnée de la vie intra psychique d'après la souffrance qui apparaît exagérée et sa tendance à durer davantage.
Souvent d'ailleurs, la personne ressasse en elle-même, ce qui s'est passé, sans trouver de solution. Au départ il y a eu un élément qu'elle ne se pardonne pas, n'admet, ou n'accepte pas. Ces éléments trouvent leur explication dans l'histoire personnelle et plus particulièrement dans   le   passé.  

Les   réactions   de culpabilité peuvent être incompréhensibles pour un observateur extérieur du fait de leur disproportion : souvent les autres disent : « mais tu n'as pas besoin de te culpabiliser pour cela ! »
La culpabilisation est un mécanisme amplificateur que l'on peut aussi appeler mécanisme d'accablement, d'auto-accusation, ou d'auto- flagellation. Il se déclenche devant certains événements précis où la personne éprouve le besoin de ruminer en eile l'événement qui fui a fait mal. Chez certains, et à un degré supérieur, ce mécanisme existe de façon plus ou moins permanente. Ces personnes se dévalorisent à leurs propres yeux.

Ces réactions disproportionnées vont entraîner d'autres réactions : personne n'aime la sensation désagréable de la culpabilité ; certains réagissent en accusant les autres ; d'autres en se repliant sur eux-mêmes ; d'autres en développant des mécanismes de compensation ; d'autres en refusant de regarder la réalité en face.

Il est capital de rappeler que la famille n'est pas coupable ni responsable de la maladie schizophrénique de l'un des leurs. Et sur ce point, je rappellerai les ravages qu'ont pu faire auprès des familles et notamment des mères, les tenants, à ('intérieur du courant anti-psychiatique, d'une théorie de la communication totalement erronée, qui parlait de mères schizophrènogènes.
Des études récentes ont montré que la schizophrénie ne pouvait pas être rangée parmi les maladies à cause psychique mais dans les maladies neuro-développementales. On sait que des éléments du système génétique participent à la genèse de la schizophrénie, mais ils ne le font que partiellement. Il est primordial d'affirmer que l'on ne connaît toujours pas l'origine de la maladie ; la recherche émet seulement un certain nombre d'hypothèses.


F. JAN : Le sentiment de culpabilité, que nous percevons de façon très intense chez les familles que nous rencontrons, se manifeste tout au long de la maladie :
-   au montent où celle-ci se déclare avec    un   questionnement   sur   les prétendues erreurs qui auraient pu être   commises   dans  l'enfance   du patient ;
-  dans    le    développement    de la maladie, quand la situation s'installe et n'évolue pas et que les proches se sentent coupables de ne pas pouvoir améliorer l'état du malade ;
-  quand il faut prendre des décisions difficiles qui, on le sait, seront dans un premier   temps mal acceptées, telle     que     l'hospitalisation     sans consentement
.

4° principe : « Recherchez des soignants qui soient efficaces. Choisissez les en fonction de leur nature compatissante, de leur capacité  à   informer,   de   leur  vif désir de vous prendre comme allié, et de leur aptitude à s'assurer que vous recevez une formation assez complète pour comprendre la schizophrénie et l'affronter .»

Je voudrai rajouter ici, qu'il est important pour les soignants d'entendre vos propres observations, vos insatisfactions et incompréhensions.
Des situations de malentendus entre l'équipe soignante et la famille peuvent exister ; il est important d'oser les aborder, ce qui permet à l'équipe de s'expliquer et de se réajuster.
Dans d'autres situations, en revanche, une équipe pourra parfois mettre des limites à une famille "envahissante", lui demandant de la laisser travailler avec le patient ou sinon de le reprendre, ce dernier cas de figure n'étant toutefois pas très fréquent.
La famille ne réussit pas toujours à exprimer ses sentiments vis-à-vis du psychiatre, car ce dernier, en raison de son statut, peut faire peur.
 Il est parfois plus facile de passer par un réseau de tiers (médecin traitant, infirmière, assistante sociale, psychologue) qui font en sorte que la communication circule pour désamorcer les frustrations et restaurer la confiance.

5° principe : « Contactez un "groupe de paroles" de familles confrontées à la schizophrénie ».


Il en existe différents types :
-    entre   pairs,   c'est-à-dire, entre familles  concernées ;   dans  ce  cas l'animateur qui est habituellement un président de section d'une association, se forme régulièrement ;
--avec un soignant de l'équipe soignante qui prend en charge le patient (c'est le cas à Semur);
-avec  un  autre soignant  qui  ne connaît pas le patient.
Chaque     formule     présente     des avantages et des  inconvénients.
Il est certain que le soignant qui est en relation avec les patients ne peut pas    être neutre, mais connaissant les cas, il est en  mesure parfois, de donner des réponses très précises.
Par contre, dans certaines situations, il   est   utile   que   l'animateur   soit extérieur à la démarche de soin.
La   participation   à   un   groupe   de paroles   permet   de   parler   de  son vécu    personnel    de    la    maladie, abordant tous les sentiments : peurs, doutes,    souffrance,     mais    aussi espoirs, avancées et amélioration du patient.
Le but est de trouver des moyens nouveaux pour faire face à la maladie, en réveillant la créativité personnelle, en étant soutenu par les autres participants.

F. JAN : Le rôle d'un groupe de paroles n'est pas d'apporter des solutions immédiates aux interrogations des participants. Il s'agit plutôt d'entreprendre ensemble un long travail. A coté de l'implication de la personne animatrice, le soutien des parents qui ont acquis une expérience est tout à fait efficace. Je comprends que certains trouvent difficile    de    s'exprimer    et    ne
souhaitent pas s'impliquer, mais je crois que pour beaucoup d'entre nous, ce lieu d'échange nous aide, nous fait accepter la souffrance et peut amener à faire cette nécessaire alliance entre l'équipe médicale, le proche malade et la famille.

6° principe : « Acceptez qu'avec une maladie aussi complexe que la schizophrénie, nos réactions naturelles instinctives se révèlent souvent être un guide peu fiable pour affronter cette maladie et s'occuper du malade. Nous les proches, avons besoin de formation.»


L'acceptation    est    une    démarche intérieure   face   à   tout   élément nouveau qui apparaît dans la vie.
Cet élément dérange, bouscule, perturbe, choque ou traumatise. L'annonce d'un diagnostic   de   schizophrénie   fait partie de ces  chocs. 
Accepter  ce diagnostic   d'emblée   peut   paraître impossible.   Chaque   personne   peut traverser des étapes différentes où elle est confrontée à ses propres résistances à faire face à la maladie, donc à l'accepter telle quelle.
Ces résistances peuvent concerner des interrogations : Est-ce que je vais être capable de supporter les effets négatifs de la maladie sur la vie de famille ? Quelle sera la qualité de la vie de mon fils ou de ma fille ? Est-ce que je vais être capable de supporter  le  changement  de caractère et de comportement de mon  fils  ou  de  ma fille  lié  à sa maladie ?

Il y a aussi une révolte contre le sort et des interrogations sur la justice, puis souvent la question : qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour que cela nous tombe dessus ?

Il est important de se formuler à Soi-même ces sentiments négatifs et de les exprimer éventuellement dans une relation thérapeutique.
C'est une première étape de reconnaître i'ampleur de ce qui fait mal. Puis, face à une épreuve qui apparaît au premier abord inacceptable, il est important de changer de niveau en soi.

Ce qui est proposé dans ce sixième principe, c'est de se décentrer de soi, car dans un premier réflexe, la famille, notamment un des deux parents, voudrait tout faire pour que le patient guérisse, et il peut avoir de la méfiance à l'égard des psychiatres réputés "enfermer les patients", les "droguer".
Il s'agit ici de représentations négatives qui gênent dans la relation thérapeutique car en raison de ces représentations, les familles peuvent intervenir dans la démarche de l'équipe soignante, l'empêchant même de faire son travail par peur des effets sur le patient.
Nous proposons à toutes les familles de partager leur compétence avec nous : donc de respecter leur domaine de compétence mais de reconnaître le nôtre et d'accepter la prise en charge spécialisée pour laquelle la famille n'est pas compétente.

Le but est que le patient dépasse les symptômes qui ont tendance à l'enfermer dans la maladie. Cest notre souci autant que celui de la famille que le patient quitte cet enfermement et s'ouvre à la vie en reconnaissant la réalité, au lieu de vivre dans sa subjectivité maladive.

7° principe : « Apprenez à connaître les origines de la pression, cette pression toujours grandissante, à laquelle nous, les proches, sommes sujets. »

Cette pression est liée au contexte de la vie : les obligations, le travail qui s'accélère, les charges qui augmentent, les salaires qui ne progressent pas, la peur de perdre un emploi, une période de chômage, les soucis avec un autre enfant, des conflits dans le voisinage, la retraite qui stagne alors que le coût de la vie augmente, les mauvaises nouvelles, l'angoisse d'une attaque terroriste, la peur de tomber malade, la peur de mourir et de laisser l'enfant malade seul ...

Les patients sont hypersensibles à cette pression. Du fait de la maladie, ils ne disent rien ou développent des manifestations délirantes qui sont des défenses contre la pression ressentie.
Les autres personnes, en essayant de faire face, peuvent se blinder ou fuir dans une activité ou faire de l'activisme. Cependant, l'origine de la pression n'est pas dans les événements extérieurs, ces événements ne révèlent   que  des  fonctionnements personnels avec lesquels les personnes réagissent à la pression du stress.
Parmi ces fonctionnements, on peut nommer la culpabilité, l'angoisse, l'insécurité, la difficulté pour se faire confiance et Surtout la difficulté pour prendre appui au meilleur de soi.
En prenant appui au meilleur de soi, chacun peut trouver des moyens pour surmonter les épreuves, en cherchant des solutions adaptées à la situation par ta mobilisation de ses ressources personnelles.
Il est important de s'entraîner à vivre le réflexe de se ressourcer au fond de soi, en prenant du temps pour connaître les potentialités, aspirations profondes, capacités d'action, qui constituent, avec une couleur tout à fait personnelle, chaque individu.
Ce faisant, les personnes acquièrent une capacité à se reposer en elles-mêmes, en retrouvant une joie et un bonheur, tout en découvrant leur liberté intérieure.

8° principe : « Prêtez une grande attention aux besoins des autres membres de la famille. »

II est souvent observé qu'un enfant malade mobilise toute l'attention de sa mère, ce qui introduit un déséquilibre dans la famille. Il n'est pas exceptionnel que celle-ci se dissocie car les autres membres ne trouvent plus leur compte ; les parents finissent par se séparer ; le conjoint peut avoir le sentiment que sa compagne ne l'aime plus ou ne s'intéresse plus à lui.
Si la mère agit sous l'effet de la culpabilité, ce sentiment peut l'envahir au point de devenir beaucoup moins disponible aux autres membres de la famille.
Les autres enfants peuvent penser qu'ils "ne comptent pas" ou que tout ce qu'ils font est "normal". Ils peuvent manquer d'encouragements et de valorisation ; les parents peuvent omettre d'exprimer leur bonheur en lien avec leur existence.
Dans le cas d'un enfant handicapé, les autres enfants peuvent devenir hyper matures, se comportant en adultes avant l'heure.
Parfois, leurs problèmes personnels se révéleront plus tard sous forme de dépression ou de troubles psychosomatiques. Depuis peu, on commence à porter une attention particulière aux frères et soeurs qui étaient les grands oubliés des études sur les maladies psychiques. Je crois que les premiers groupes de paroles de frères et sœurs de malades psychiques commencent à voir le jour.

F. JAN : II existe, en effet, des groupes de paroles spécifiques à Paris, L'UNAFAM attache une grande importance à l'action qui y est menée. Hélène DAVTIAN, psychologue de l'association et responsable du service "Ecoute Famille", a mené un remarquable travail sur le sujet. Elle animera le 4 mai prochain une conférence-débat à laquelle je vous convie tous.

9° principe : « Prenez garde que le sacrifice personnel sans limite et inconditionnel au profit d'une personne atteinte de schizophrénie est fatal à l'efficacité des soins et de l'aide. »

Une personne qui se sacrifie croit bien faire ou se croit obligée ; elle pense que le malade a besoin qu'elle se consacre entièrement à lui (à elle).
A l'origine de ce sacrifice personnel, il peut y avoir une croyance comme, « si je m'occupe de lui, si je lui donne tout ce que je peux, il ira mieux ».
Une telle croyance est proche de ce que Elisabeth Kiiiber-Ross décrit comme le "marchandage" où la personne pense que l'amélioration du patient peut être influencée par les efforts personnels qu'elle fait.
Elle agit à partir de sa croyance et non pas à partir du réel du malade, ce qui peut empêcher l'efficacité des soins, car les soignants agissent à partir des symptômes constatés, et non pas à partir de croyances personnelles.
Le patient est portage entre l'action des soignants et celle de sa famille. Durant la semaine pendant une hospitalisation complète, i! suit le programme thérapeutique, il se laisse toucher par les objectifs des soignants pour acquérir notamment plus d'autonomie personnelle.
En revanche, quand il passe le week-end chez lui, il se laisse toucher par la personne qui vit le sacrifice pour lui, il cherche à lui faire plaisir en vivant par exemple, sa dépendance à son égard, et il ne continue plus dans la direction du travail de son autonomie. Ainsi les soignants peuvent dire parfois après un week-end passé en famille : « Tout le travail thérapeutique a été défait. »
II est important de repérer dans la relation avec la famille si un de ses membres cherche à se sacrifier, d'aborder avec lut ce constat et de lui rappeler qu'il doit aussi penser à lui.

10° principe : « Soyez conscients que passer beaucoup de temps avec une personne atteinte de schizophrénie peut faire empirer la situation. »

Une règle simple est celle-ci '
+++++¦ il n'est pas bon dans les soins d'un malade, qu'une personne fasse tout pour lui ou pour elle.
Le patient peut s'attacher à la personne, s'abandonner à elle et abdiquer de sa responsabilité et de ses initiatives personnelles.
Parfois il forme une sorte de couple avec elle, le couple du fils célibataire avec une mère veuve.
Les signes déficitaires de La maladie se renforcent si une personne passe beaucoup de temps avec le patient car il aura tendance à se laisser aller et à développer des relations tyranniques où il va exiger la satisfaction de tous ses besoins du moment.

On voit parfois le cas où un patient est gardé au sein d'une famille. Plusieurs personnes s'occupent alors de lui (d'elle). Tant que le comportement est correct, les familles ne se plaignent pas. Cependant en cas de crise délirante aiguë ou en cas de comportements agressifs, ces familles sont dépassées et s'adressent, dans ces moments, à l'hôpital.

Mieux vaut prévenir et demander le soutien d'une équipe hospitalière avec un hôpital de jour et un centre thérapeutique à temps partiel (CATTP).
Il est bon que le patient expérimente différents types de relations humaines, ce qui est le cas dans un hôpital de jour, pour ne pas se fixer exclusivement sur un type de relations.

L'hôpital de jour est un lieu de vie où les soignants sollicitent les patients, proposent des activités, des sorties. Ces derniers peuvent refuser de participer et ne rien faire, mais ils ont fait l'effort de se déplacer. Il s'agit déjà là d'un acte qu'il convient de reconnaître comme tel.

11 principe : « Maintenez et établissez des relations amicales, des activités et des loisirs, particulièrement ceux qui vous tiennent hors de chez vous. »

Ce conseil vise le maintien d'une vie normale ; or, une famille pourra être tenter de se replier sur elle-même, en raison de la honte liée à la maladie.
La honte est un problème grave qui peut aboutir à l'isolement.
Une personne "honteuse" se sent toute seule ou abandonnée; elle se sent jugée et dévalorisée vis-à-vis des autres.
Pour cette raison il est important de nommer la honte et de l'exprimer dans une relation thérapeutique.
Un autre piège est la peur de laisser le malade seul à la maison. Un malade atteint de schizophrénie, stabilisé, n'a pas besoin d'être gardé comme un petit enfant, ni surveillé comme une personne âgée confuse qui risque de se perdre.

Ceci est différent si le malade est en crise, s'il a des symptômes nouveaux avec des manifestations détirantes aiguës ; dans ce cas, une hospitalisation est nécessaire. Ce conseil vise aussi à ne pas taire la maladie aux amis. Il s'agit d'une maladie qui se soigne ; ce n'est pas une maladie contagieuse, donc l'entourage n'a pas besoin d'être protégé.

F. JAN : Je crois qu'il est important pour un parent de faire comprendre à la personne malade que son père, sa mère et plus généralement son entourage ont une vie qui leur est propre, indépendante de ta sienne. La difficulté de parler de fa maladie à l'extérieur est liée à la peur qu'elle inspire dans les profondeurs de la Société. Toutefois, nous constatons, ces dernières années, la prise de conscience, notamment parmi les décideurs, de l'importance du handicap que les pathologies psychiques engendrent.

12° principe : « Recherchez une indépendance appropriée pour votre proche et vous-même. »


II s'agit ici, de trouver la bonne distance dans les relations familiales. Ceci   peut   se   concrétiser   par   la recherche d'un appartement indépendant pour le patient.
C'est l'évolution normale des personnes devenues adultes, de souhaiter cette indépendance au niveau du logement et sur le plan financier.
Or, le patient atteint de schizophrénie a beaucoup de mal à y accéder. Il obtient des bénéfices quand il vit avec ses parents : il est nourri, logé, blanchi, souvent il ne fait même pas sa chambre et fait ce qu'il veut, mange quand il veut, se lève et se couche quand il veut, au lieu de suivre un rythme ordinaire de vie avec les repas pris en commun, l'activité durant la journée et le repos pendant la nuit.

 Quand les patients viennent à l'hôpital, ils sont souvent déréglés sur ce plan. L'hospitalisation contribue à retrouver un rythme de vie normal, et l'hospitalisation de jour contribue également à cela. Il est important que les patients retrouvent le sentiment d'être "en phase" avec les autres au lieu d'être "décalés".

Pour les familles aussi, cette indépendance est importante. Elles aussi ont des bénéfices du fait de la présence de quelqu'un de malade : souvent les mères ont du mal à laisser l'enfant devenu adulte s'occuper seul de sa vie, elles ont l'impression de l'abandonner, et elles se culpabilisent quand il a du mal à s'assumer.
Il ne s'agit pas ici de refuser de s'engager auprès du patient. Les tâches peuvent être partagées : il est de la compétence d'un hôpital de jour, de veiller à ce que le patient puisse respecter un rythme de vie normal et apprendre à gérer son quotidien. L'équipe soignante peut ainsi décharger et même déculpabiliser les parents.

13° principe : « Ne soyez pas surpris que finalement, c'est cette capacité à changer, à regarder les choses différemment, qui distingue les proches qui arriveront à faire face de ceux qui ne le pourront pas. »

Le partenariat entre l'équipe soignante, le psychiatre, le patient et sa famille n'est pas figé. Il est important de chercher ensemble, comment le patient peut progresser.
La capacité de changer se découvre souvent de manière paradoxale. Paul Claude Racamier avait crée, il y a 50 ans, le terme de "l'action parlante", c'est-à-dire, une action qui a valeur de parole.
Par exemple, il avait travaillé dans une unité où étaient soignées des mères atteintes de psychoses puerpérales, où, du fait du processus psychotique, les soignants redoutent un infanticide.
A l'époque on leur enlevait donc l'enfant. Racamier avait observé que ces mères avaient ia conviction délirante d'être de mauvaises mères ce qui était encore renforcé par la séparation d'avec leur enfant et empêchait leur guérison.
Racamier leur permettait de le garder avec elles, sous la surveillance constante d'une infirmière.
Il disait que cette action était une "action parlante", car ainsi il signifiait à ces mères qu'elles étaient des bonnes mères, et il a été prouvé que cette façon de faire accélérait leur guérison.
Vivre une action parlante, est une preuve de confiance que l'on fait au patient, elle n'est pas forcément facile à vivre car il s'agit d'assumer l'angoisse au cas où cela ne fonctionnerait pas ;
il s'agit aussi d'une perte de pouvoir, celui de tout faire pour un patient et de l'attacher à soi. Il s'agit de vivre une désappropriation de ce pouvoir.

14°principe « Prenez bien soin de vous. »

Ce principe m'apparaît comme une conclusion de ce qui a été écrit précédemment. Quelqu'un qui prend soin de lui, reconnaît qu'il a des besoins personnels, il sait qu'il doit tenir compte des limites de son corps, il sait qu'il doit sauvegarder ses énergies et qu'il doit se ressourcer personnellement.
Quand le parent est heureux, l'enfant le sent et il en bénéficie. Dans le cas inverse, l'enfant pâtit de t'angoisse et de l'insécurité du parent. Prendre soin de soi peut nécessiter un travail thérapeutique pour le parent, l'aidant à se ressourcer et afin de trouver la bonne distance avec le patient.

F. JAN: Ce 14°principe était notre devise. Il figurait en première page de notre journal. Depuis, il a été remplacé par «Ayons confiance». Pour nous en effet, les perspectives 2006 avec la création de structures représentent un espoir.
Je remercie à nouveau le docteur WALLENHORSTpour son intervention qui participe à l'information et au soutien des familles.

{favori}

Recommandations aux familles rédigées par Gérard Plauchu - Unafam de Saône et Loire - Décembre 2004

à partir de la méthode de KenAlexander, (SchizophreniaFeilowship of Victoria - Victoria3068 - Australie)

 enrichie de l'expérience des familles et des psychologues de l'Unafam départementale et nationale.



1.
Sortons de notre isolement

Les psychoses ne sont pas des maladies rares. Plus d'une famille sur cent doit y faire face, mais elles n'osent pas en parler. Parlons-en, contactons l'Unafam, pour profiter de son expérience,de son soutien amical, de l'aide de psychologueset de psychiatres.Il faut rompre le silence qui nous étouffe: une peine partagée est à moitié soulagée.Face à une maladie aussi complexe, nos réactions naturelles,instinctives,sont souventde mauvais guides pour réagir au comportement de la personne malade.

2. Formons nous

Cherchons à apprendre par tous les moyens ce que sont ces maladies, leurs symptômes,leursévolutions,lestraitementsmédicamenteuxdisponibles, la place des psychothérapies, les dispositifs de soins et de réinsertion. Nous avons besoin de formation pour bien accompagner notre proche.

3.
Apprenons à communiquer avec les soignants

et à profiter de leur expérience
D'abord leur accorder un préjugé favorable et entendre ce qu'ils ont à nous dire. Puis, sans abuser de leur temps, sachons faire entendre les informations qui leur seront utiles et notre besoin d'aide pour adapter les bons comportements face au malade.

Enfin cherchons à développer une relation de confiance avec eux pour devenir des partenaires fiables en vue d'une alliancethérapeutique.

4. Luttons contre les ravages de la culpabilisation

Onsait aujourd'hui que les psychoses ne résultent ni d'erreurs éducatives desparents ni du comportement des personnes qui vivent avec le malade.

5. Évitons d'en faire trop

Pour lutter contre leur culpabilité inconsciente beaucoup d'entre nous ont tendances à en faire trop pour protéger leur proche malade. Acceptons certains risques (notre peur peut augmenter son angoisse),introduisons des tiers dans la relationavec lui (soignant,service d'accompagnement à la vie sociale, curateur ou tuteur, etc...).
Nous freinons
parfois son acquisition de l'autonomie lorsque nous le protégeons trop. Nous plier à ses exigences de façon inconditionnelle n'est favorable pour personne. Passer beaucoupde temps avec lui, aller jusqu'à payer ses dettes, peut être inefficace, voire à terme nocif.

6. Fixer des limites

Ce n'est pas parce que notre proche est malade ou handicapé qu'il faut renoncer à lui fixer des limites.Apprenons à résisterà la pression, parfois tyrannique, à laquelle il nous soumet souvent. Comprenons que la personne psychotique fait sans cesse référence à elle-même et se comporte un peu comme si elle était le centre de l'univers.

 Essayons de ne pas vivre, penser et décider qu'en fonction du malade, et ceci sans culpabilité.

Défendons notre territoire, ce sera bénéfique aussi pour notre proche que nous aiderons à canaliser sa maladie, à revenir un peu à la réalité quotidienne. Cela peut aussi diminuer son angoisse.

7. Prenons soin de nous et de notre famille

Apprenons à prendre du recul, à mettre une certaine distance entre notre proche handicapé et nous, surtout s'il vit chez nous.
Parvenir à accepter ce que nous ne pouvons
pas changer nous apportera un peu de paix intérieure.
Développons nos relations sociales, veillons à conserver nos amis, nos activités, nos loisirs (particulièrementceux qui nous attirent hors de chez nous). Ne négligeons ni notre conjoint ni nos autres enfants.

8. Sachons évoluer si nous voulons faire face

A partir du moment où notre proche accepte de se soigner,essayons de porter un autre regard sur lui, sur son handicap, de l'accepter tel qu'il est, de découvrir le côté positif de ses expériences et même de ses échecs.


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